Als je autisme hebt, verwerken je hersenen informatie anders. Je hebt oog voor details, maar moeite met het samenvoegen van de informatie tot een geheel. Sommige prikkels zoals geluid of pijn komen dan extra heftig bij je binnen, en sommige dingen juist veel minder. Hierdoor heb je het sociaal moeilijker, heb je niet veel interesses en vertoon je vaak hetzelfde gedrag. Ruim 1% van de Nederlanders - ongeveer 190.000 mensen - heeft een vorm van autisme. Autisme is een ontwikkelingsstoornis en komt vaker voor bij jongens en mannen dan bij meisjes en vrouwen.

Autisme zie je niet aan de buitenkant, maar het heeft een grote invloed op je leven. Hoe groot, dat verschilt per persoon en levensfase. Soms heeft iemand met een autistische stoornis een hele hoge intelligentie, soms juist een verstandelijke beperking. De een heeft iemand veel zorg en aandacht nodig en de ander kan zonder begeleiding heel zelfstandig leven.

Vroeger werd er nog gesproken van verschillende soorten autisme met zijn eigen kwaliteiten en beperkingen. Nu wordt er alleen nog gesproken van een autismespectrumstoornis (ASS). Het kan zijn dat mensen vroeger de diagnose PDD-NOS of het syndroom van Asperger kregen. Dit kan natuurlijk nog steeds zo genoemd worden, maar de diagnose wordt niet meer gegeven omdat het onvoldoende wetenschappelijke onderbouwd is. 

Wat zijn de meest voorkomende signalen en symptomen?

• Je hebt moeite met contact maken en sociale contacten verlopen moeizaam.
• Je vindt het lastig om gezegden, gebaren of gezichtsuitdrukkingen te begrijpen of te uiten. 
• Je vindt het moeilijk om om te gaan met (onverwachte) verandering. 
• Je kunt je lang en vaak vermaken met slechts een paar verschillende interesses.
• Je bent minder handig met je lichaam.
• Je bent over- of juist ongevoelig voor geluiden, geuren en aanrakingen.
• Je bent gericht op details, en hebt daarom moeite met het bewaren van overzicht. 
• Je neemt woorden of gezegden vaak heel letterlijk.Hoe kan ik autisme herkennen?

Hoe kan ik autisme herkennen?

Kenmerken die vaak in verband worden gebracht met autisme zijn:

• Problemen op sociaal gebied/minder goed ontwikkelde sociale intuïtie
• Moeite met (onverwachte) verandering
• Dingen heel letterlijk nemen
• Eerlijk en recht door zee
• Uitstekende detailwaarneming
• Goed in analyseren
• Niet graag over koetjes en kalfjes praten
• Goed in het herkennen van patronen
• Moeite met het bewaren van overzicht
• Loyaal
• Buiten vaste kaders kunnen denken
• Perfectionistisch
• (Ogenschijnlijk) geen interesse voor anderen tonen
• Nauwkeurig
• Over- of juist ongevoelig voor zintuiglijke prikkels
• Heel intensief bezig zijn met een beperkt aantal onderwerpen
• Hyperfocus
• Talent voor specialisatie
• Voorkeur voor een op een-contact
• Tragere informatieverwerking

Autismekenmerken komen bij alle mensen in meer of mindere mate voor. Zo vinden veel mensen het prettig om vaste routines aan te houden of om zich langere tijd intensief met één onderwerp bezig te houden. Ook problemen op sociaal gebied zijn veel mensen niet vreemd. Een diagnose autisme krijg je pas als deze kenmerken zorgen voor serieuze lijdensdruk of voor grote problemen op levensgebieden als werk, vrije tijd en relaties.

Feiten en fabels over autisme

Autisme is te genezen

Autisme is aangeboren en kan niet worden genezen. Over het algemeen worden de eerste symptomen in de vroege kindertijd zichtbaar. Een betrouwbare diagnose kan worden gesteld vanaf dat een kind twee jaar oud is. Vaak ontvangen mensen met autisme hun diagnose echter pas veel later, soms zelfs pas als zij allang volwassen zijn. Vooral wanneer de symptomen subtiel aanwezig zijn.

Ondanks dat autisme niet te genezen is, kun je wel leren wat autisme is en wat dit voor jou betekent, bijvoorbeeld door middel van psycho-educatie. Daarnaast kun je door middel van hulp en/of behandeling op de gebieden waar je problemen ondervindt, beter om leren gaan met de klachten die je door autisme hebt. Denk bijvoorbeeld aan: psychotherapie, logopedie, coaching en sociale vaardigheidstraining.

Autisme komt vooral bij mannen voor

Vroeger dacht men dat autisme vier tot tien keer zo vaak voor komt bij mannen. Nu weten we dat de verhouding waarschijnlijk tussen 2:1 en 3:1 ligt. Het is echter mogelijk dat de verhouding in werkelijkheid (nog) meer gelijk ligt, omdat volgens verschillende wetenschappers de diagnose autisme bij vrouwen vaak lastiger te stellen is.Uit dit wetenschappelijk onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat er bij vrouwen met autisme meer symptomen en problemen aan de oppervlakte moeten komen, voordat de diagnose wordt gesteld. Ook wordt er bij vrouwen vaker gedacht aan andere diagnoses, bijvoorbeeld een persoonlijkheidsstoornis. Veel aandacht is er op dit moment in de wetenschap voor het zogeheten ‘camoufleren’ door vrouwen van hun autismekenmerken. Zij zijn hier mogelijk zo bedreven in, dat hun autisme minder goed wordt opgemerkt. Vaak is er bij vrouwen met autisme eerst sprake van een ernstige psychologische crisis voordat zij de (juiste) diagnose krijgen.

Mensen met autisme willen het liefst alleen zijn

Het klopt dat mensen met autisme vaak goed alleen kunnen zijn. Dit betekent echter niet dat zij geen sociaal contact willen. Het overgrote deel van de mensen met autisme heeft net zoveel behoefte aan sociaal contact als ieder ander, alleen kost het hen vaak meer moeite.

In het Amerikaanse handboek van de psychiatrie, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders(DSM-5), staat ook dat ‘blijvende tekorten in de sociale communicatie en interactie’ één van de kenmerken van autisme is.

Helaas komt het ook regelmatig voor dat mensen met autisme, ondanks hun pogingen tot sociaal contact, worden buitengesloten of gepest, omdat ze hierin niet voldoen aan de norm. Zij hebben hierdoor geen sociaal contact, of veel minder dan zij zouden willen.

Verder speelt de prikkelverwerking een rol. Omdat de meeste mensen met autisme last hebben van onder- of overgevoeligheid voor zintuigelijke prikkels, zijn de mogelijkheden voor wat betreft de mate en de duur van het sociaal contact beperkt. Ook kunnen er specifieke behoeftes zijn als het gaat om de invulling van het sociaal contact, bijvoorbeeld een sterke voorkeur voor het praten over een gemeenschappelijke interesse of het doen van een gezamenlijke activiteit, zoals wandelen of gamen.

Mensen met autisme vermijden oogcontact

Hierbij is een nuancering op zijn plaats. Het klopt dat er veel mensen met autisme zijn die moeite hebben met oogcontact, zelfs zo erg dat zij dit omschrijven als ‘fysieke pijn’. Of zij geven aan dat oogcontact voor een overdaad aan sensorische prikkels zorgt en dat het vermijden van oogcontact helpt om beter naar iemand te kunnen luisteren.

Het is niet altijd duidelijk te zien of iemand met autisme moeite heeft met oogcontact. Veel mensen met autisme hebben zichzelf aangeleerd om, in plaats van naar de ogen, naar een ander punt in het gezicht van de ander te kijken. Dit laatste is vaak geboren uit de wens om aan de ‘gebruikelijke’ sociale omgangsvormen te voldoen.

Daarentegen zijn er ook mensen met autisme die het hebben van oogcontact geen probleem vinden, of die juist overmatig veel oogcontact zoeken en te horen krijgen dat ze ‘staren’. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen met autisme, over het algemeen, minder lang oogcontact maken en dat dit sterk samenhangt met overprikkeling en sociale angst.

Mensen met autisme hebben geen empathisch vermogen

Als je meer wilt weten over empathie bij autisme, kom je al snel uit bij de ‘theory of mind’ of afgekort: ‘ToM’. Dit is één van de meest bekende theorieën over autisme, waar al tientallen jaren onderzoek naar wordt verricht en die wordt gebruikt om de problemen van mensen met autisme op sociaal gebied te verklaren. Kortgezegd houdt de ‘theory of mind’ bij autisme in dat mensen met autisme moeite hebben om zich in het perspectief van de ander te verplaatsen. Dit kunnen ‘lezen’ van de ander wordt ook wel cognitieve empathie genoemd. Volgens de theorie is de ‘theory of mind’ bij mensen bij autisme vertraagd of beperkt ontwikkeld, wat dus niet betekent dat de ‘theory of mind’ bij mensen met autisme afwezig is. Daarbij is uiteraard de ene persoon met autisme de ander niet en verschilt het per persoon in hoeverre er moeilijkheden op het gebied van inlevingsvermogen bestaan.

Mensen met autisme hebben geen gevoel voor humor

Volgens Wikipedia is humor: ‘het vermogen om iets wat als grappig, amusant of geestig wordt ervaren aan te voelen, te waarderen of tot uitdrukking te brengen. Humor kan ook een aanduiding zijn van de expressie van iets komisch of grappigs in woord, daad of geschrift.’ Er zijn een heleboel vormen van humor. Daarbij is humor individueel bepaald. Wat jij grappig vindt, daar kan iemand anders misschien helemaal niet om lachen. Dat mensen met autisme geen gevoel voor hebben, is een hardnekkig misverstand. Dit misverstand is in het leven geroepen door Hans Asperger, de Oostenrijkse kinderarts naar wie het Syndroom van Asperger is vernoemd. In 1944 publiceerde hij een wetenschappelijk onderzoek waarin hij schreef dat kinderen met autisme geen humor hebben, omdat ze niet lachten om de cartoons die hij ze presenteerde.

Iederéén is een beetje autistisch

Een beetje autistisch bestaat niet. Of je hebt autisme, of je hebt het niet. Desondanks komt het regelmatig voor dat mensen aangeven kenmerken die bij autisme passen, bij anderen of zichzelf te herkennen. Om een voorbeeld te noemen, iemand die zegt: ‘ik sorteer al mijn boeken op kleur, wat ben ik toch autistisch!’ Dat wil echter niet zeggen dat diegene ook autisme heeft.

Om een diagnose autisme te krijgen, moet er worden voldaan aan de criteria die zijn opgenomen in de DSM-5. Het moet daarbij gaan om een combinatie van meerdere kenmerken, op twee hoofdgebieden: sociale communicatie en beperkt, repetitief gedrag. Ook wordt de diagnose pas gesteld als de kenmerken zorgen voor serieuze lijdensdruk, zoals grote problemen op levensgebieden zoals werk, vrije tijd en relaties. In de opmerking ‘iedereen is een beetje autistisch’ schuilt ook een gevaar. Namelijk dat je hiermee de moeilijkheden bagatelliseert die iemand met autisme – vaak dagelijks – ervaart.

Mensen met autisme kunnen het beste repetitief werk doen, met veel structuur en weinig sociale interactie –  zoals bijvoorbeeld de functie van computerprogrammeur

Een ‘standaard’ geschikte baan of werkomgeving voor mensen met autisme bestaat niet. Mensen met autisme werken in allerlei sectoren. Of een baan en/of werkomgeving passend is, hangt af van veel aspecten. Daarbij is ieder mens anders – en uit autisme zich ook bij iedereen weer anders.

Het Nederlands Autisme Register (NAR) heeft onderzocht in welke sectoren mensen met autisme het meeste werkzaam zijn: bij de mannen met autisme staat de overheidssector op plek één, bij vrouwen is dat de zorg- en welzijnssector.

Bianca Toeps, schrijfster van het boek ‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ vertelde tijdens haar boekpresentatie hoe zij te maken krijgt met de stereotype opvattingen over autisme en werk: “Fotograaf? Da’s toch helemaal niet geschikt voor iemand zoals jij?” Weer zo iemand die denkt dat structuur betekent dat al mijn dagen hetzelfde zouden moeten zijn. Misschien werkt dat voor sommige mensen, maar ik zou het persoonlijk enorm saai vinden. Ik werk graag als fotograaf, omdat ik als zzp-er mijn eigen tijd kan indelen. Een drukke dag op set wissel ik af met een aantal rustige dagen thuis achter Photoshop.’

In de tv-serie ‘Talent: Autisme’ wordt duidelijk hoe divers de werkende levens van mensen met autisme zijn. We zien fascinerende portretten van onder andere een goochelaar, een forensisch patholoog, een scharenslijper en een topatleet. In dit artikel vertellen twee artsen over hun autisme.